Τίτλος – Title
|
Μιλώντας για Επάρκεια Μητρικής Φροντίδας Παιδιού με Σοβαρή Αναπηρία: Πιλοτική Έρευνα σε Μικρό Δείγμα Περιπτώσεων σε Κέντρο Αποκατάστασης Σπαστικών Παιδιών Talking about the adequacy of maternal care of the child with severe disabilities: A pilot study in a small sample of cases in a Cerebral Palsy Children’s Rehabilitation Center in Athens |
|
Συγγραφέας – Author
|
Σπυριδούλα Λέκκου1, Θεοδώρα Παντούλα2, Ναταλία Μικρουλέα2 1Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας, Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα (ΤΕΙ) Αθήνας, Αιγάλεω, Αθήνα, Ελλάς Spyridoula Lekkou1, Theodora Pantoula2, Natalia Mikroulea2 1Department of Social Work, Technological Educational Institution (TEI) of Athens, , Athens, Hellas |
|
Παραπομπή – Citation
|
Λέκκου,Σ., Παντούλα,Θ., Μικρουλέα,Ν. : Μιλώντας για Επάρκεια Μητρικής Φροντίδας Παιδιού με Σοβαρή Αναπηρία: Πιλοτική Έρευνα σε Μικρό Δείγμα Περιπτώσεων σε Κέντρο Αποκατάστασης Σπαστικών Παιδιών, Επιθεώρηση Κλιν. Φαρμακολ. Φαρμακοκινητ. 28: 279-288 (2010) LekkouS., Pantoula,Th., Mikroulea,N. : Talking about the adequacy of maternal care of the child with severe disabilities: A pilot study in a small sample of cases in a Cerebral Palsy Children’s Rehabilitation Center in Athens, Epitheorese Klin. Farmakol. Farmakokinet. 28: 279-288 (2010) |
|
Ημερομηνία Δημοσιευσης – Publication Date
|
1 Δεκεμβρίου 2010 – 2010-12-01
|
|
Γλώσσα Πλήρους Κειμένου –
Full Text Language |
Ελληνικά – Greek |
|
Παραγγελία – Αγορά –
Order – Buy |
Ηλεκτρονική Μορφή: pdf (15 €) –
Digital Type: pdf (15 €) pharmakonpress[at]pharmakonpress[.]gr |
|
Λέξεις κλειδιά – Keywords
|
Σοβαρή αναπηρία, παιδί, μητρική επάρκεια, υποστήριξη
Severe disabilities, child, adequacy of maternal care, support
|
|
Λοιποί Όροι – Other Terms
|
‘Αρθρο Επισκόπισης Review Article |
|
Περίληψη – Summary
|
Οι σοβαρές αναπηρίες που εκδηλώνονται κατά τη βρεφική και παιδική ηλικία έχουν σημαντικές επιπτώσεις όχι μόνο στη λειτουργικότητα του παιδιού αλλά και όλης της οικογένειας, ειδικά της μητέρας, γεγονός που επηρεάζει τη στάση της προς το παιδί, τον εαυτό της, την οικογένεια, την κοινωνία, ακόμη και τους ειδικούς που ασχολούνται με την αντιμετώπιση του προβλήματος. H παρούσα έρευνα επικεντρώνεται στην επάρκεια φροντίδας της μητέρας προς το παιδί με σοβαρή αναπηρία, καθότι πρόκειται για το άτομο που είναι κυρίως υπεύθυνο για την καθημερινή του φροντίδα. Συγκεκριμένα μελετήσαμε τις στάσεις σε ένα μικρό δείγμα είκοσι (20) μητέρων που συνεργάστηκαν με Κέντρο Αποκατάστασης Σπαστικών Παιδιών στην Αθήνα, με σκοπό την προσέγγιση της επάρκειας της μητρικής φροντίδας. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως η φροντίδα ενός παιδιού με σοβαρή αναπηρία επηρεάζει σημαντικά τις σχέσεις των γονιών και γενικά των μελών της οικογένειας, ιδιαίτερα την προσωπική και κοινωνική ζωή της μητέρας. Οι μητέρες του δείγματος δήλωσαν πως συχνά νιώθουν την ανάγκη μεγαλύτερης βοήθειας και υποστήριξης, ενώ η επάρκεια του μητρικού ρόλου φαίνεται να εξαρτάται από την αποδοχή της πραγματικότητας, την προσωπικότητα της ίδιας της μητέρας (και δή την υπομονή, αισιοδοξία και δυναμισμό της), την ωριμότητά της, τη σωστή παιδαγωγική συμπεριφορά της προς το παιδί και τη στήριξη που έχει από το σύζυγό της και την ευρύτερη οικογένεια, καθώς και τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες της οικογένειας. The major disabilities occurring in infancy and childhood can significantly affect not only the child’s functionality but the family’s as well. The impact is greater on the mother, affecting her attitude towards the child, herself, the family, even towards society and the specialists involved in the treatment of the situation. The present research focuses on the adequacy of maternal care of the child with severe disabilities, as the mother is considered the main care provider of the child on a daily basis. We have conducted the study on the attitudes of a small sample of 20 mothers in a Cerebral Palsy Children’s Rehabilitation Center in Athens, to study the adequacy of maternal care. The results showed that the birth and care of a child with severe disabilities affect significantly not only the relationship between parents and the whole family but the personal and social life of the mother. The participants in the study admitted that they often feel the need for greater assistance and support. The adequacy of maternal care seems to depend on how she confronts reality, her personality (especially her patience, optimism and assertiveness), her maturity, her skills of bringing up a child with disabilities, and the support she receives from her husband and extended family, as well as the overall socioeconomic conditions of the family. |
|
Αναφορές – References
|
1. Gregory, S.: Challenging Motherhood: Mothers and their Deaf Children. In: (Phoenix A., Woolett A., Lloyd, E., eds) Motherhood: Meanings, Practices and Ideologies. Sage Publications, London, 1991
2. Μουσούρου Λ.: Κοινωνιολογία της Σύγχρονης Οικογένειας. (5η εκδ.) Gutenberg, Αθήνα, 2000 3. World Health Organization: Available, 9/8/2010 4. Graungaard A.H., Skov L.: Why do we need a diagnosis? A qualitative study of parents’ experiences, coping and needs, when the newborn child is severely disabled Child Care Health Devel. 33: 296-307 (2007) 5. Ho K.M., Keiley M.K.: Dealing with denial: a systems approach for family professionals working with parents of individuals with multiple disabilities. The Family Journal: Counselling and Therapy for Couples and Families 11: 239-247 (2003) 6. Heiman T.: Parents of children with disabilities: resilience, coping and future expectations. J. Dev. Physic. Disabil. 14: 159-171 (2002) 7. Τσιάντης Γ.: Ψυχοκοινωνικά προβλήματα παιδιών με χρόνιες σωματικές παθήσεις. Στο: Τσιάντης Γ., Μανωλόπουλος Σ., επιμ.): Σύγχρονα Θέματα Παιδοψυχιατρικής. Τόμος Γ΄, Καστανιώτης, Αθήνα, 1989 8. MacKeith R.: The feelings and behaviour of parents of handicapped children. Dev. Med. Child Neurol. 15: 524-527 (1973) 9. Ζώνιου-Σιδέρη, Α.: Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους: μια ψυχοπαιδαγωγική προσέγγιση της ένταξης. 4η εκδ., Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1998 10. Ζερβάκη-Σμυρναίου Ε.: Οικογένεια και παιδιά με ειδι-κές ανάγκες. Στο: (Ζώη Λ.-Ν., επιμ.) Οικογένεια και Οικογενειακή Πολιτική σ’ ένα Μεταβαλλόμενο Κόσμο. Σελ. 333-338, Επτάλοφος, Αθήνα, 1994 11. Alexander R.: Η ψυχοδυναμική της οικογένειας που έχει ανάπηρο παιδί (Χριστάκη Τ., μτφρ.). Εκλογή 9, (1974) 12. Davis E., Shelly, A. Waters, E., Boyd, R., Cook, K. & Davern, M.: The impact of caring for child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers, Child Care Health Dev. 36(1): 63-73 (2009) 13. Αδαμοπούλου Α.: Διαφορετικές εμπειρίες μητρότητας: μια ποιοτική έρευνα σε μητέρες παιδιών με αναπηρίες (διπλωματική εργασία). Πάντειο Πανεπιστήμιο, Αθήνα: 2003 14. Midence K.: The effects of chronic illness on children and their families: an overview. Gen., Social General Psychol. Monographs 120: 311-327 (1994) 15. Tew B., Payne H., Laurence K.: Must a family with a handicapped child be a handicapped family? Dev. Med. Child Neurol. 16: 95-98 (1974) 16. Callias M.: Συμβουλευτική εργασία με γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Στο: (Τσιάντης Γ., Μανωλόπουλος Σ., επιμ.) Σύγχρονα Θέματα Παιδοψυχιατρικής. Τόμος Γ΄, σελ. 219-249, Καστανιώτης, Αθήνα, 1989 17. Μαργαρίτη Μ.: Η οικογένεια και το περιβάλλον, 2008 Διαθέσιμο στο: http://www.e-yliko.gr/htmlw/amea/Dokimia/Oikogenia-periv.pdf [πρόσβαση 22-5-2010] 18. Ματινοπούλου-Περρή Υ.: Εμπειρίες, προβλήματα και απόψεις οικογενειών που ανάθρεψαν παιδί με νοητική υστέρηση. Κοινωνική Εργασία 19: 145-157 (1990) 19. Huang Y.-P., Kellet U.M., St John W.: Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child’s diagnosis. J. Adv. Nurs. 66: 1213-1221 (2010) 20. Rentinct I.C., Katelaar M., Jongmans M.J., Gorter J.W.: Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation. Child Care Health Dev. 33: 161-169 (2007) 21. Button S., Marvin R.S., Pianta R.C.: Partner support and maternal stress in families raising young children with cerebral palsy: J. Dev. Physic. Disabili. 13: 61-81 (2001) 22. Stoneman Z., Brody G.H., Davis C.H., Crapps J.M.: Roll relations between children who are mentally retarded and their older siblings: observations in three in-home contexts, Res. Dev. Disabili. 10: 61-76 (1989) 23. Lobato D., Faust D.: Spirito A.: Examining the effects of chronic disease and disability on children’s sibling relationships. J. Pediatr. Psychol. 13: 389-407 (1988) 24. Lardieri L.A., Blacher J., Swanson L.H.: Sibling relationships and parent stress in families of children with and without learning disabilities, Learn. Disabili. Quart. 23: 105-116 (2000) 25. Rosenbaum P., Leviton A., Goldstein M., Bax M., Damiano D., Dan B., Jacobsson B.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev. Med. Child Neurol. Suppl. 109: 8-14 (2007); Erratum in: Dev. Med. Child Neurol. 49(6): 480 (2007) 26. Λαμπροπούλου Κ.: Οι μητέρες ως φορείς φροντίδας παιδιών με ειδικές ανάγκες στην Ελλάδα: αποκλεισμός και ενσωμάτωση στα πλαίσια της κοινωνικής πολιτικής. Στο: Κοινωνικές Ανισότητες και Κοινωνικός Αποκλεισμός. Ίδρυμα Σάκη Καράγιωργα, Αθήνα, 1998 27. Μουσούρου Λ.: Συγγενείς Αναπηρίες και Οικογένεια. ΚΕΚΜΟΚΟΠ-Πάντειο Πανεπιστήμιο, Αθήνα, 1990 28. Παντελιάδου Σ., Παπαδιώτη Ε., Πρόκοβας Χ. και Σανδραβέλης Α.: Μητέρες παιδιών με ειδικές ανάγκες: παράγοντες ισορροπίας και διαταραχής στην εκπλήρωση του ρόλου τους. Στο: (Ζώη Λ.-Ν., επιμ.) Οικογένεια και Οικογενειακή Πολιτική σ’ ένα μεταβαλλόμενο κόσμο. Σελ. 349-369 Επτάλοφος, Αθήνα, 1994 29. Makri-Botsari E.: Personality characteristics of Greek mothers of children with special needs who are involved in special needs support centres. International Special Education Congress, 2000
|
Online ISSN 1011-6575
• Elsevier’s Bibliographic Databases: Scopus, EMBASE, EMBiology, Elsevier BIOBASE
SCImago Journal and Country Rank Factor
Articles published in this Journal are Indexed or Abstracted in:
• Chemical Abstracts
• Elsevier’s Bibliographic Databases: Scopus, EMBASE, EMBiology, Elsevier BIOBASE
SCImago Journal and Country Rank Factor
Τι είναι η Επιθεώρηση Κλινικής Φαρμακολογίας και Φαρμακοκινητικής-Ελληνική Έκδοση-Οδηγίες προς τους Συγγραφείς
What is Epitheorese Klinikes Farmakologias και Farmakokinetikes-Greek Edition-Instrunctions to Authors
Άρθρα Δημοσιευμένα στην Επιθεώρηση Κλινικής Φαρμακολογίας και Φαρμακοκινητικής-Ελληνική Έκδοση
Articles Published in Epitheorese Klinikes Farmakologias και Farmakokinetikes-Greek Edition
Συντακτικη Επιτροπή-Editorial Board
ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜΗ – ANNUAL SUBSCRIPTION
|
||
Γλώσσα Πλήρους Κειμένου –
Full Text Language |
Ελληνικά – Greek
|
|
Παραγγελία – Αγορά –
Order – Buy |
pharmakonpress[at]pharmakonpress[.]gr
|
|
pharmakonpress[at]pharmakonpress[.]gr
|